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ChristophGast
Hallo Leute,
ich bin heute zufällig wieder auf das Thema Narkolepsie gestoßen. Ich hab zwar schon vor Monaten mal einen TV-Beitrag gesehen, da wurden aber die Kataplexien so betont, dass ich keinen Zusammenhang zu mir herstellte.Ich bin 42 Jahre alt.
In meiner Kindheit war ich extrem hyperaktiv. Der Kinderarzt meinte damals ich hätte ADHS und das müsste behandelt werden. Leider hat das die Kindergärtnerin meinen Eltern ausgeredet.
In der Pubertät verschwand die Hyperaktivität, nur die anderen Symptome von ADS blieben.
Statt hyperaktiv war ich jetzt extrem! Müde. Ich schlief oft von Freitag auf Samstag 10-15 Stunden und war trotzdem immer müde. Mein Schwester erzählt mir, dass ich obwohl ich wach war, oft gar nicht reagiert habe, weil ich wie weggetreten war.
Seit der Pubertät hab ich auch extreme Einschlaf- und Durchschlafstörungen. Manchmal kann ich 2-4 Stunden nicht einschlafen. Ich lieg einfach wach im Bett. Grüble nicht, etc. Ich warte einfach. Wenn ich schlafe, wache ich 3-5 Mal pro Nacht auf.
Ich bin tagsüber IMMER müde. Egal wieviel Schlaf ich zusammenbringe. Ich schlafe oft PLÖTZLICH ein. Ich sitze vor dem PC-Bildschirm und muss warten, bis etwas lädt oder ich lese was und plötzlich fallen mir die Augen zu und ich bin weg. Wie ein Sekundenschlaf. Bei Vortragen, im Unterricht, etc.
In der Berufschule haben die Lehrer Schlüssel nach mir geworfen, weil ich einfach plötzlich eingeschlafen bin.
Es ist nicht nur eine normale Müdigkeit. Es fühlt sich den ganzen Tag in allen Gliedern so an, als würde ich gerade aufstehen.
Seit einiger Zeit versuche ich mich mit Koffeintabletten wachzuhalten, weil ich die vom Magen her besser vertrage als viel Kaffee. Seit ein paar Tagen mach ich einen Kurs vormittags. Ich hab gestern 6 Stunden (mit unterbrechungen) Schlaf zusammengebracht, vormittags ca. 500 mg Koffein über ein paar Stunden verteilt genommen. Und trotzdem bin ich so müde, dass ich wärend die Trainerin redet und am Bildschirm was erklärt, x-Mal plötzlich einschlafe.
Dazu kommen eine starke Vergesslichkeit, Konzentrationsstörungen und Gewichtsprobleme.
Hatte schon mehrere Autounfälle wegen Sekundenschlaf.
Wenn ich einschlafen möchte, ist es oft so wie wenn ich Wachträume habe. Also ich schlafe nicht, aber wenn ich die Augen geschlossen habe, ist es ähnlich wie wenn ich träume.
Bis vor ein paar Jahren hatte ich auch regelmäßig Schlaflähmungen beim Aufwachen in der Nacht. Das hat mir immer Angst gemacht. Und ich hatte Angst davor, es jemanden zu erzählen, weil ich dachte, dass ich mir das einbilde oder sogar träume. Seit einigen Jahren hab ich das nicht mehr. Aber da gibt es einen Grund dafür. Siehe weiter unten.
Bzgl. Schlaf hab ich über die Jahre viel probiert um meine massiven Einschlaf- und Durchschlafstörungen in den Griff zu bekommen. Alles mögliche an alternativen Kräutern, (hoch dosiertes) Melatonin, Autogenes Training, Schlaftabletten, etc. War vor 2-3 Jahren in der Schlafambulanz, wo sie mir Mirtazapin verschrieben haben. Habs einige Monate genommen. Keine Veränderung. Das ABSOLUT einzige, das mir halbwegs einen angenehmen Schlaf ermöglicht und mich leicht einschlafen lässt, ist leider THC. Das sediert natürlich etwas. Daher wache ich nachts fast nicht mehr und daher sind im selben Zeitraum meine Schlaflähmungen “verschwunden”.
Was denkt Ihr da darüber? Was kann man tun?
Bin aus Oberösterreich!
Vielen Dank!
Liebe Grüße,
Christoph
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LisaGast
Hallo Christoph,
dein Beitrag ist zwar schon ein bisschen her, aber vielleicht hilft es ja trotzdem noch.
Alle Symptome, die du aufzählst, klingen sehr stark nach Narkolepsie. Ich habe erst kürzlich einen Artikel gelesen, dass bei Kindern Narkolepsie oft als ADHS fehldiagnostiziert wird, da Kinder die Hyperaktivität bekommen, um die Müdigkeit unter Kontrolle zu bekommen.
Was haben die im Schlaflabor damals gemacht/gesagt? Es gibt meines Wissens momentan 3-4 Präparate am Markt, die für Narkolepsie eingesetzt werden, auch eines, das es erst seit 1 Jahr gibt, also vlt ist da was für dich dabei. In Oberösterreich kenne ich mich leider nicht gut aus, aber in Wien hat das AKH und das Rudolfinerhaus ein gutes Schlaflabor und von Innsbruck hab ich bisher auch nur gutes gehört.Liebe Grüße, Lisa
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